lionfish

約一年前吧開始發現琦常會有恩...恩...恩...的聲音出現

尤其是她睡前就很明顯

當時只以為是她喉嚨不舒服(有感冒後)

聲語型：清喉嚨、低吟、擤鼻子、以鼻吸氣、咳嗽以及大叫較為常見。其他還有喘氣、噎氣、口吃、吹口哨、模仿動物叫聲，發出字音、字節等粗魯、不雅的字句。也會重複自己說過的話或突然改變音量或聲調等行為。

半夜也常常突然尖叫、踢腳、哭鬧(也以為是她比較敏感午時水擦很勤這樣)

有學者注意到有許多妥瑞氏患者有各種不同程度睡的眠問題，例如難以入眠、淺眠的困擾、夢遊、夜晚驚悚（如小孩在睡夢中突然大叫、哭鬧不休卻難以喚醒，而次日卻毫無記憶）以及尿床等問題產生。

約半年前她有一次晚上肚子痛看完急診隔幾天去門診複診時，看診醫師說她是[妥瑞兒]

她可能是緊張有壓力又開始恩...恩...恩...當時醫師只給了我們衛教單張

這時我才開始知道[妥瑞氏症]也上網查了資料，大部分都是說並無太大影響以後會慢慢可以控制

所以也就再觀察情況(其實也是有點不願相信還在否認階段~唉)

直到最近幾天發現她清喉嚨的聲音越來越大聲而且整個肚子都會震動那樣有點用力

問她她也說會不舒服一方面也擔心她在學校也是這樣嗎?

問了老師是說在午睡時有發現其他上課時間倒還好(可能她自己也有意識到所以有壓抑回家就整個放鬆了)

因此還是幫她預約了中國醫小兒神經科的門診(07/25)看看有甚麼辦法可以幫她了

認識妥瑞氏症

認識妥瑞氏症-親子天下

0725晚上掛了中國醫[林聖興]醫師門診，說來也真是烏龍我上網看時只注意到林醫師主治[妥瑞症]但沒特別注意到他是中西醫合併治療，找診間還找了一下子噗

醫師是說可以一方面先從飲食，戒冰冷飲甜食一個月看看，另一方面也安排了腦波檢查

還沒有明確說到底是不是這樣~唉~但是做腦波也是一項挑戰哪!因為琦不了解所以非常害怕

希望當天能順利完成檢查!

0808原本排8/1要做腦波的，可是那天是新學期開學第一天琦班上要負責帶新生去教室~她超期待的阿!所以就改8/8去檢查

因為要做腦波是希望能測到睡眠時的波形所以醫師交代了前一天要晚睡隔天5點就要起床

當天一早就把琦吵醒起來看電視吃早餐等到7:30出發去中國醫

當然琦是怕的不的了，一直哭，後來檢查室的小姐說再哭媽媽就要出去囉然後還說數到100就可以了

後來她才慢慢鎮靜下來但還是一直抓著我的手所以還是沒睡著，但醫生是說有安靜躺著其實也可以了

做完檢查立刻可以看診看報告，結果腦波是正常的沒有不正常的放電情形

問了醫生那她到底是不是妥瑞症?醫生是說通常要有聲音和動作出現才能確認就是

所以現在能做的就是從飲食改善，繼續觀察。也許以後會有其他動作出現也許長大就慢慢改善到沒有(當然希望是後者)

我們都知道妥瑞症並不會影響智力或發展只是擔心旁人的眼光，而且越在意越注意小孩會越緊張反而更嚴重

所以請大家以後如果有發現琦在清喉嚨請不要再一直問她怎麼了?感冒了?要怎樣怎樣做

我知道其實會這樣一直問的通常都是長輩居多(像我公公但反正他看不到XD)

這也不是甚麼很嚴重的疾病我們都會以平常心來看待，不管怎樣媽媽都會一直陪著妳度過的，寶貝加油。