剛剛在年代MUCH台(38台)看到這個故事
故事主角是巫家，父親為巫錦輝，母親周麗玲，兩人育有一雙兒女，分別是巫以欣及巫以諾
原該是幸福和樂的家庭，無奈上天有心試練般，在女兒9歲那年竟罹患了【尼克匹曼症】。
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。
神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。
目前沒有藥物可以治療，台灣目前登記只有四名病患。
巫以欣於5年前開始出現腿難行、手難舉，連吞嚥都很困難的症狀。病程的進展，讓以欣在半年前，就難以進食，除手指力道無法掌控湯匙，喉頭神經也退化，常是吃5口飯，就嘔吐出3口……
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更慘的是：小兒子巫以諾現在雖還未發病，但據醫生檢查的結果，勢必步上姊姊的後塵。
主持人問姐姐有什麼願望
她說:養狗
卻被弟弟吐槽
說她都沒把雪花照顧好.回來也沒跟牠打招呼...
看著姐姐連講出養狗兩個字都這麼費力
又看弟弟跟姐姐鬥嘴的畫面
真的是又心疼又可愛
其實真的很佩服他們的父母
平常家中只要有一個罕見疾病的孩子...就很煎熬了
他們還一次兩個
但是再怎樣都是心頭上的一塊肉啊
他們利用冒險旅遊.看見別人的苦難反而就不覺得自己的辛苦了
看了真的很感動
雖然治療很痛苦
雖然以欣這個不幸的美人魚換了一雙漸漸不能走的腳
雖然兩個寶貝都得病
雖然經濟上.心理上都有很大的壓力
但是我由她們臉上的笑容
真的看見了一生罕見的幸福
故事主角是巫家，父親為巫錦輝，母親周麗玲，兩人育有一雙兒女，分別是巫以欣及巫以諾
原該是幸福和樂的家庭，無奈上天有心試練般，在女兒9歲那年竟罹患了【尼克匹曼症】。
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。
神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。
目前沒有藥物可以治療，台灣目前登記只有四名病患。
巫以欣於5年前開始出現腿難行、手難舉，連吞嚥都很困難的症狀。病程的進展，讓以欣在半年前，就難以進食，除手指力道無法掌控湯匙，喉頭神經也退化，常是吃5口飯，就嘔吐出3口……
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更慘的是：小兒子巫以諾現在雖還未發病，但據醫生檢查的結果，勢必步上姊姊的後塵。
主持人問姐姐有什麼願望
她說:養狗
卻被弟弟吐槽
說她都沒把雪花照顧好.回來也沒跟牠打招呼...
看著姐姐連講出養狗兩個字都這麼費力
又看弟弟跟姐姐鬥嘴的畫面
真的是又心疼又可愛
其實真的很佩服他們的父母
平常家中只要有一個罕見疾病的孩子...就很煎熬了
他們還一次兩個
但是再怎樣都是心頭上的一塊肉啊
他們利用冒險旅遊.看見別人的苦難反而就不覺得自己的辛苦了
看了真的很感動
雖然治療很痛苦
雖然以欣這個不幸的美人魚換了一雙漸漸不能走的腳
雖然兩個寶貝都得病
雖然經濟上.心理上都有很大的壓力
但是我由她們臉上的笑容
真的看見了一生罕見的幸福
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